«Моя дочь умирает в паллиативном отделении»: жительница слободы Большая Мартыновка просит перевести дочь в реанимацию ОДКБ Ростова-на-Дону

В рубрику «Хочу сказать» обратилась жительница слободы Большая Мартыновка Олеся Губина. Молодая мама отчаянно борется за жизнь своей трехлетней дочери Маши. 

Малышку с тяжелой пневмонией перевели из инфекционного отделения детской городской больницы Волгодонска в отделение детской паллиативной помощи Ростова-на-Дону. Мама маленькой Маши считает, что ее ребенка просто не хотят спасать. Так как не может добиться перевода дочери в отделение реанимации. Глядя, как с каждым днем ребенку становится хуже, Олеся Губина решила обратиться за помощью в «Блокнот», в надежде, что огласка сможет повлиять на решение медиков, и Машу все же переведут в реанимационное отделения ОДКБ Ростова-на-Дону. Олеся Губина уверена, что только там врачи смогут спасти ее дочь.

Молодая мама в отчаянии — ребенок умирает на глазах

- Меня зовут Олеся Алексеевна Губина. Я нахожусь в детском паллиативном отделении города Ростова-на-Дону по адресу: переулок Братский, 39Б. По приезду в отделение 17 апреля 2021 года моя дочь находилась в более или менее нормальном состоянии, несмотря на то, что у нее была двусторонняя пневмония и сохранялась субфебрильная температура. При таком состоянии мой ребенок играл, развивался, мог стоять, сидеть. Сейчас ребенок находится в очень тяжелом реанимационном состоянии, переводить нас в ОДКБ никто не хочет. На мои просьбы и прошения не реагируют. К сожалению, я не знаю, что мне делать, сейчас происходит просто как «геноцид» над моим ребенком. Маша сопротивляется ИВЛу, седативные препараты не помогли, сатурация понижается, частота сердечных сокращений повышается. Я вижу, что она плачет, она кашляет. Она еще в сознании и пытается дышать сама. Она мучается, ей очень плохо, - в отчаянии рассказывает молодая мама. Сидя в палате над ребенком, она записала это видео, в надежде, что ее услышат, и помощь придет.

Почему ребенок в паллиативном отделении

У маленькой Маши действительно есть статус паллиативного больного за счет того, что у нее стоит трахеостома — трубочка в горле для облегчения дыхания. Девочка родилась с редким заболеванием, известным как синдром Ярхо Левина - сложный симптомокомплекс, включающий в себя аномалии развития позвонков и ребер. У Маши при рождении отсутствовали 6 ребер — четыре справа, два слева, также было искривление позвоночника и дисплазия ребер.

- С самого рождения в Волгодонске и в Ростове на Дону никто не знал, что с моим ребенком, никто не мог мне ничем помочь. Я 8 месяцев пролежала с ребенком в реанимации Волгодонска, спустя 2 месяца я написала письмо Путину, рассказала, что ничего не делают. Мне вышли и сказали: «Ищите врачей, которые вам помогут, хоть в Антарктиде у пингвинов, но мы вашему ребенку помочь не можем. Мы не знаем чем ей помочь, и что это за болезнь». Спустя 4 месяца я нашла врачей в Санкт-Петербурге, которые установили диагноз моему ребенку. А еще через месяц я нашла врачей, которые готовы были прооперировать Машу. Ей тогда было 6 месяцев. Ее прооперировали, установили металлоконструкцию. С целью облегчения процесса дыхания ребенку сделали коррекцию реберного каркаса, чтобы легкое полноценно могло работать. После этого Маше установили трахеостому, - рассказала мама Маши Олеся Губина.

Олеся Губина и ее дочь Маша до болезни

Как рассказывает Олеся Губина, с первого дня Машу врачи не считали за жильца, говорили, что она умрет, не оставляя молодой маме никакой надежды.

- Неизвестное всех пугает и никто не понимал, что это за диагноз и как с ним бороться. Пока я не предоставила все документы с описанием ее врожденного синдрома. Этот синдром никак не должен был сказаться на ее развитии физическом и умственном. Но за счет того, что дочка много болела, и год и три месяца провела в реанимации, когда я еще не знала, что могу забрать ее домой. Мне говорили, что дома она умрет, - рассказала Олеся.

Выписка из Новосибирской клиники после операции

Вторую операцию Маше провели специалисты из Новосибирска. Медики удивились, почему ребенок отстает в развитии, ведь ее врожденный синдром не мог повлиять на ее умственное и физическое развитие.

- Когда я сказала об этом реаниматологам города Волгодонска, мне сказали, что если я приобрету необходимое для ее жизни оборудование и аппаратуру, так как она на трахеостоме, мне смогут ее отдать. Трахеостома — это главная причина, почему она болеет пневмонией так часто. Мне сказали приобрести ИВЛ, концентратор кислорода, отсос, расходные материалы, и когда я научусь всем этим пользоваться, нас отпустят домой. Спустя месяц через фонды я приобрела все оборудование, забрала Машу, и мы поехали домой. И вот так мы болеем пневмонией.

Пневмонией маленькая Маша болеет часто

С рождения Маша уже много раз переболела пневмонией. Но не в такой сложной форме, как на данный момент. Мама Маши Олеся уже научилась лечить пневмонию ребенку дома. В случаях, когда мама понимала, что самостоятельно не справляется, везла ребенка в больницу. В этот раз ребенок болеет пневмонией уже 2 месяца. Сейчас Маше 3 года.

На лечение пневмонии, которой Маша заболевала нередко, если вовремя спохватиться, у Олеси, как она рассказывает, уходило около двух недель. Как правило, если мама не справлялась с лечением самостоятельно, ребенка направляли на лечение по месту жительства, и если лечение не давало результатов, то переводили в Ростов-на-Дону. Пневмония, с которой девочка борется сейчас, началась 2 месяца назад. Лечение в инфекционном отделении ДГБ Волгодонска не помогло, малышка не реагировала на препараты, болезнь прогрессировала, а состояние только ухудшалось. Тогда мама Маши Олеся Губина обратилась в Министерство здравоохранения с просьбой о помощи, после чего ей сообщили, что либо она едет с ребенком в паллиативное отделение, либо пишет отказ от госпитализации.

- Мы поехали в отделение паллиативной помощи и ребенку с каждым днем становилось только хуже. Врачи были предупреждены о том, что у ребенка месяц назад был сильный дизбактериоз, и что антибиотики, которыми они собирались ее лечить, не помогут, потому что она к ним устойчива. Но на слово мне никто не поверил, так как в документах это не было указано, и начали давать ей антибиотики.

- На мои жалобы о бездействии врачей, о том что ребенок угасает на глазах, сама главврач ОДКБ Светлана Пискунова сказала, что этого стоило ожидать. Как и всегда, врачи списывают все на ее статус паллиативности. То есть, если ребенок умрет, они просто спишут это на паллиативность. Несмотря на то, что ее пневмония дает осложнение на все органы. Проблема еще в том, что Маша из-за частого лечения устойчива ко многим антибиотикам. Еще проблема в том, что в паллиативном отделении нет полноценного оборудования, необходимого Маше, нет специалистов, которые могли бы ее на месте сразу осмотреть. Скорость в лечении, необходимое оборудование и узкие специалисты имеются в ОДКБ. Поэтому я всеми силами сейчас пытаюсь добиться ее перевода в реанимацию ОДКБ. В прошлом году мы 3 месяца пролежали в паллиативном отделении, лечение не давало никаких результатов, ребенок был при смерти. Я тогда не стала раздувать этот скандал. Я писала жалобы и нас все же перевели в реанимационное отделение, где спустя две недели вылечили и отправили домой, - рассказала молодая мама.

Мама Маши не опускает рук и требует перевода малышки в реанимацию из паллиативного отделения

Глядя на то, как сейчас ребенку становится хуже, Олеся Губина написала заявление на имя руководства ОДКБ с просьбой перевести Машу в реанимационное отделение Областной детской клинической больницы. Опираясь на то, что в отделении паллиативной помощи нет необходимого девочке дополнительного оборудования, лекарственные препараты в дефиците. Кроме того, как рассказывает молодая мама, в паллиативном отделении нет скорого осмотра узкими специалистами. Из-за затяжного лечения антибиотиками у девочки появились осложнения многих систем органов. Олесю возмутило и то, что девочку, которая дышала самостоятельно, перевели на аппарат ИВЛ, для этого вставили ей трахеостому другого размера, вызвав тем самым болевые ощущения и учащение сердцебиения, кислород в крови малышки напротив начал падать. Ребенок мучается уже несколько суток от боли. Сомнения у мамы Маши вызывает и тот факт, что по документам Маша, якобы, числится в другом отделении.

Заявление в ОДКБ 

Олеся Губина ссылается на то, что согласно приказу министерства здравоохранения и социального развития от 26 апреля 2012 года № 406н «Об утверждении порядка выбора гражданином медицинской организации при отказе ему в медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи» пункта 13-15, может являться основанием для привлечения к административной ответственности. Молодая мать не знает, как еще добиться от ростовских медиков перевода ребенка в реанимацию.

В свою очередь, врачи паллиативного отделения объясняют, что на сегодняшний день пока нет необходимости переводить девочку в реанимацию, но мама Маши боится, что будет поздно. К тому же, печальный опыт прошлых лет показывает, что добиться улучшений в реанимационном отделении можно гораздо быстрее. Пока девочка жива, ее мама всеми силами борется за ее выздоровление и готова бить во все колокола и рассказать свою историю на весь мир, если это только поможет малышке поправиться.

- Держись, Маш, ты сильная, держись, - не перестает плакать над кроваткой мама малышки.

Ирина Литвинова

Если вам есть, чем поделиться, хотите высказать свое мнение, рассказать о проблемных ситуациях или просто поделиться наболевшем, пишите нам в редакцию на электронную почту: news@bloknot-volgodonsk.ru, а так же в комментариях или личных сообщениях в социальных сетях нашего информационного портала или на номер WhatsApp: 8-988-897-93-77.