«Он кричит по ночам от боли и просит Бога забрать его»: мать инвалида не может добиться госпитализации сына в РОКБ

Игорь Капустин родился с диагнозом ДЦП. В детстве мог ходить и даже бегать, но это было давно. Болезнь прогрессировала, руки совсем отказали, но Игорь не падал духом и научился делать все ногами. Он освоил компьютер и программирование, ногами за клавиатурой он создавал программы и сайты, зарабатывал деньги и даже занимался благотворительностью. Но 9 лет назад все остановилось. После укола в больнице его парализовало. Сначала кое как мог работать одним пальцем ноги, он писал друзьям сообщения по одной букве, нажимая на мышку. Сейчас не может и этого. Парестезия сковала все тело Игоря.

Мама Игоря Лидия Капустина обращалась во всевозможные инстанции, писала президенту страны и в правительство с просьбой помощь в лечении. В 2020 году уже были готовы документы на лечение в Москву, но пандемия отменила все планы. Сейчас Капустины просят определить Игоря в РОКБ Ростова-на-Дону, но столкнулись с непреодолимыми препятствиями.

-  Я пригласила вас для того, чтобы помочь своему сыну Игорю с лечением. Мне очень странно, что мы не можем попасть в Ростовскую областную клиническую больницу в отделение неврологии. Нас заставляют сделать какие-то шаги, как Геракл совершал подвиги, так и нам следует. Мы должны пройти через тернии к звездам. Для чего-то нам нужно лечь в нашу местную больницу, а там нет сейчас врачей, которые могут ему помочь. Местные врачи отказывались лечить его. Тогда мы нашли лечебное учреждение в Ростове на Дону и стали возить его в железнодорожную больницу. Но ведь у нас рядом есть областная клиническая больница. Попытка моя туда лечь не увенчалась успехом. Чиновники вымотали из меня всю душу, говорят: «Вы сначала ложитесь в свою больницу, а потом видно будет, как решат ваши врачи». Почему нельзя сделать консультацию по видеосвязи через «Зум», как мы делали с московскими врачами?После обращения к президенту в 2020 году нам помогли подготовиться к госпитализации в московскую клинику. Мы отсылали документы и разговаривали по видеосвязи с нейрохирургом Арестовым из Москвы. Он сказал: «Приезжайте, Игорю нужна операция, мы вас вызовем, документы все правильные». Мы собирались уже в Москву на лечение, но тут ковид. Нам написали, что во время ковида они не принимают. Но до ковида мы успели съездить в РАН имени Бехтеревой, где, оказалось, не было нейрохирурга для такой операции. Консилиум принял решение, что операция может закончиться плохо. Поэтому в Санкт-Петербурге нам лечение так и не оказали. Я написала письмо в Росздравнадзор, что нам не оказали в РАН никакого лечения. Потом мы попали опять в железнодорожную больницу Ростова на Дону ( это платная больница). Там очень хорошее отношение, там Игоря поддерживали, и он чувствовал себя нормально, но онемение так и не проходило. Сейчас просим госпитализации в РОКБ, но нас не слышат. Что ещё нужно нашим чиновникам, чтобы положить нас в больницу? У нас есть все заключения врачей лечащих из Санкт Петербурга, из железнодорожной клиники в городе Ростове на Дону, но над нами как будто издеваются, - рассказывает Лидия Капустина.

Мама Игоря Лидия Капустина прошлым летом сама едва не умерла. Сердце матери не выдержало, ей успели сделать стентирование и спасли. Но теперь ей нельзя переносить никаких нагрузок. И если раньше она сама носила Игоря на себе, поднимала его с кровати, усаживала в кресло, кормила и купала, то теперь приходится для этого нанимать людей. По 500 рублей она платит женщинам за помощь.

Чтобы положить Игоря в Ростовскую областную клиническую больницу, Капустиным предлагают пройти настоящий квест: лечь в местную больницу, обследоваться, получить направление, и может быть тогда поехать в РОКБ. Но для изможденной матери с полностью обездвиженным сыном это задача невыполнимая. Она не понимает, почему не подходят документы, которые были готовы для лечения в Москве, и почему нельзя пообщаться с врачами по видеосвязи, ведь такая форма консультаций возможна.

- Я не понимаю, почему документы, которые прошли в Москву и в Питер, не дают возможности положить Игоря в областную больницу Ростовской области? Меня это просто возмущает. Вы знаете, я 55 лет проработала учителем, я окончила Ростовский государственный Университет, я окончила музыкальное училище. Я работала учителем, я заслуженный ветеран, и я не могу пролечить своего ребенка, хоть он уже и взрослый. Вы понимаете, что он плачет по ночам от боли и просит: «Господи, забери меня!» - разве может мать выдержать это? Я видела по телевизору выступала одна актриса с больным ребенком, она говорила: «Бейте во все колокола и во все двери, стучитесь!». Вот я и постучалась, я позвонила в министерство здравоохранения Ростовской области, разговаривала с Александром Шаповаловым — какой-то чиновник, он снова стал объяснять, что нам нужно пройти обследование. Я объяснила, что мы не можем каждый раз ездить через консультацию. Спросила, неужели документы, которые прошли в Москву и в Питер, Ростов не устраивают? Он мне сказал : «Ну и поезжайте в Москву», - вот такой был дан ответ. Мне прислали письмо — обратитесь к Бачинскому. Я позвонила Владимиру Бачинскому ( главный врач ГБ№1 Волгодонска), он ничего не знал. Меня послали к Баранниковой, она тоже была не в курсе. Единственные, кто помогает мне в лечении — это наша городская поликлиника ( Кравченко, Мартынович, медсестры). Это единственные люди, которые помогают мне с Игорем. Но что они могут? Они ничего не могут, кроме как назначить лечение, лекарства. Даже уколы ему они не могут делать. Понимаете, ситуация патовая! Мой ребенок погибает, а я не могу устроить его в ростовскую больницу, - рассказала мама инвалида.

После перенесенной операции здоровье мамы Игоря очень сильно пошатнулось, она похудела почти на 30 килограммов, часто испытывает недомогание, но о себе она думает в последнюю очередь. Она хочет помочь сыну, который каждую ночь плачет от боли, сковывающей все тело. Он просит Бога прекратить страдания, в то время как и без того больное сердце матери, обливается кровью, глядя на сына.

Почему они с нами так поступают? Может, они клятву Гипократа не знают? И кто такой Гипократ не знают. Они, может быть, учились все как у Пушкина: «Чему-нибудь и как-нибудь», у меня такое создается впечатление. Однажды обратившись в Москву , куда нам поехать, мне сказали: «Вы знаете, мне так жалко вашего сына и вас, вы сколько раз звоните? Я не могу даже направить вас ни к кому». У нас раньше были врачи, а сейчас чиновники от медицины. Вот я обращаюсь к вам — чиновники от медицины, раскройте свои сердца! Отодвиньте свое кресло! Посмотрите людям в глаза! Вы для чего сидите там? Я учила детей, я их любила. И учила правильно много лет. Они до сих пор меня любят и хотят, чтобы я вернулась. Почему вы так относитесь к нам? Я понимаю, какое сейчас трудное время. То был ковид, сейчас СВО, но болезнь не уходит. Она или приходит, или забирает человека. Она уже забрала у меня мужа, она забирает у меня и Игоря. Я тоже могу в любое время умереть. У меня инфаркт произойдет и все, или что-то я подниму и конец. И кому достанется этот человек? Он умрет. Неужели у вас нет сердца? Неужели нет форсмажорных обстоятельств, чтобы нам перешагнуть через эти ваши пороги, о которые мы все время спотыкаемся, - задается вопросом Лидия Капустина.

Капустины недоумевают, почему нельзя сразу выдать направление на РОКБ, чтобы там обследовать и сразу лечить. Ведь обездвиженному полностью инвалиду и его матери каждый переезд — очень тяжелое событие. Они готовы приехать в Ростов-на-Дону самостоятельно, но не готовы тратить время и силы на долгие ничего не обещающие процедуры в Волгодонске.

-Почему вы не можете нас просто вызвать. Посмотрите его там, пролечите его, если он вам не нужен, вы выпишете нас. Но это же больница. Она же государственная, она же живет на наши налоги. Почему так с моим сыном, он что прокаженный? Или он не может в эту больницу лечь? Больше вопросов у меня нет. Если у вас нет сердца, вам не работать там. Вы уходите тогда в другое место. Но само название «Министерство здравооохранения» говорит само за себя, а я у вас вижу у всех закостенелые сердца. Больше мне вам нечего сказать, - заявила мама Игоря.

Лидия Григорьевна рассказывает, что еще два года назад московский врач говорил, что Игорю необходимо сделать операцию на шее и удалить две грыжи, тогда у него улучшится кровоток и онемение пройдет. Но здесь в Волгодонске таких врачей нет, рассказывает мама Игоря. В РОКБ их брать не хотят, поэтому они решили ехать в железнодорожную больницу Ростова-на-Дону сами, своим ходом и за свои деньги, ведь больница платная. Деньги придется занимать.

-Там нас всегда ждут, там ему всегда рады, там хорошие врачи и медперсонал. Но мы подумали, что у нас ведь все таки и государство есть, которое должно лечить людей. Вы знаете, если бы не было моих подруг, моих коллег, хороших людей, мы бы наверное и не выжили. Сейчас мне дают деньги, я же не пойду с протянутой рукой: «Ради Христа, дайте мне милостыню кто-нибудь», я просто занимаю эти деньги у людей, которые мне дают, а потом я год им выплачиваю долг. Жить без денег я не привыкла, жить так, как мы сейчас живем с Игорем, я тоже не привыкла. Но ко всему привыкаешь. И в жизни у каждого человека могут быть разные жизненные обстоятельства. Боль моего ребенка ни с чем не сравнима, вы все понимаете это. Я хочу ему помочь, пока я жива. Я не знаю, что со мной будет завтра, это же сердце, - рассказывает Лидия Григорьевна.

Как рассказывает Лидия Григорьевна, Игорь уже год не выходил из квартиры. Дышит свежим воздухом через окно своей комнаты. Почти 9 лет он лишен регулярных прогулок, в подъезде нет пандуса. Раньше по договоренности с администрацией Игоря периодически выносили во двор спасатели. Но и это было давно.

Раньше Игорь мог работать ногами за компьютером, теперь не может управлять даже мышкой.

- Как только с Игорем случилось несчастье 9 лет назад, я стала обращаться в нашу больницу городскую, нас положили, ничего не сделали, только хуже стало. Девять лет я пишу во все инстанции. Посмотрите, сколько у меня бумаг — подметных писем, еще три папки лежат у Игоря в комнате. Везде писала, куда можно. А это сегодня пришло письмо. Я обращалась уже к президенту, а в последний раз я обращалась к председателю правительства — к Мишустину. Правительство Российской Федерации отправило мое письмо Правительству Ростовской области, коротко и ясно: « О результатах вам будет сообщено в установленном законом порядке». Какие у них сроки, законы и порядки, я знаю. Ничего не будет сделано. Вот уведомление, что в Правительство мое письмо доставлено. Все эти документы и еще три папки — это все я писала, чтобы моего сына положили на лечение. Где я живу? В каком государстве? К какой конституции я принадлежу, я не знаю. Если человек 9 лет может жить без свежего воздуха, нам так и не поставили пандус, а потом врали, что пандус поставили. Ко мне приходят следователи и спрашивают: «Где ваш пандус»? Я говорю, что нет пандус, отвечают, что им мэр сказал, что пандус нам поставили. Макаров обещал нам квартиру на первом этаже, но в прошлом году я заболела, перенесла операцию и отказалась переезжать, сама виновата. Возможно, нам дадут квартиру на первом этаже, если мы выживем, вот и все. Вот еще полные три папки бумаг - это все документы, которые были перенаправлены на Ростовскую область. У нас особая Ростовская область и особые чиновники, которые ужасно ненавидят больных, наверное, а сами здоровые. Поэтому нам приходится писать в вышестоящие органы, и все равно все это приходит в итоге на Ростов. Сколько бы я не писала, пиши — не пиши, а из бумаги ничего не выходит. 

Посмотрите на Игоря, он уже не может брать мышку ногой. Раньше он мог ногами печатать на клавиатуре, он мог работать. А сейчас он не может ничего. У него парализовано все. Он не чувствует ног, он не чувствует рук.

- Грыжу ему надо удалить, его нужно пролечить, прокапать, лечение хотя бы чтобы опустили его эти боли. Он кричит, у него страшные боли. У него горит все тело. Руки вывернуло после укола. Эта болезнь называется парестезия, она лечится, если правильно лечить и попасть к правильным врачам. Пока у нас это не получается, но я надеюсь, что если мы будем живы и вылезем из этого, то мы , я надеюсь, и в Москве окажемся, - надеется Лидия Григорьевна.

- Я хотел бы добавить, неужели у нас в области нет таких врачей, которые могут взять на себя ответственность? Они боятся просто делать операцию вот и все. Боятся брать таких больных как я. Меня скручивает всего. Раньше я хорошо разговаривал, сейчас я даже разговаривать не могу нормально, - рассказывает Игорь.

- У него онемение доходит до сердца, и он мне: «Мам, я наверное, умру». И я начинаю массаж. Но это же не может продолжаться вечно.Мы уже год не выходим на улицу. Вот мы открываем окно и он дышит. Он должен получить медикаментозное лечение.Он должен реабилитацию получить, - уверена мать инвалида.

Пока чиновники перекидывают ответственность друг на друга, пока врачи отказывают в лечении инвалиду, мать и сын Капустины каждый день живут в страхе друг за друга, каждый день для них - настоящее испытание. Лидия Григорьевна боится, что если она умрет, Игорь останется один без шанса на выживание. А если умрет он, то и ее сердце не справится с этой болью.

- Конечно, боюсь. Но деваться некуда. Не боятся только идиоты, как говорится. Конечно, я очень боюсь, но надо ее сделать, чтобы дальше более-менее жить по-человечески. Чтобы я вернулся к тому, что я имел раньше. Я помню, как я бегал, помню, как работал за троих. Легко мог написать любую программу. Я не могу сейчас этого ничего сделать. Я на 9 лет отстал от всего этого. Если, дай Бог, меня вылечат, я буду наверстывать это все. Пока я больше всего боюсь за маму. Потому что она ничего не может делать, физически ей ничего нельзя делать. Чуть что поднимет и все, сердце. Тяжелое ничего нельзя. Вот чего я боюсь. Поэтому нам необходимо это лечение. Другого выхода просто нет уже, - говорит Игорь.

В «Блокнот» Капустины обратились с целью донести свою позицию до тех, кто может помочь и избавить их от бессмысленных трудностей. Они просят лишь направить их на лечение в Ростовскую областную клиническую больницу. Но останавливаться на этом не собираются. Малейшую возможность хотя бы на частичное восстановление Игоря они готовы использовать, потому что жить так, как они живут, при нынешних обстоятельствах стало невыносимо сложно.